Otizm spektrum bozukluğu

Spektrum kavramı neden önemli?

Otizm spektrum bozukluğu tanısı alan iki çocuğu yan yana getirdiğinizde birbirlerine hiç benzemediklerini görebilirsiniz. Biri henüz hiç konuşmuyor ve günün büyük bölümünde yetişkin desteğine ihtiyaç duyuyor olabilir; diğeri ise sınıfın en çok kitap okuyan öğrencisi olup teneffüslerde yalnız kalıyor olabilir. Spektrum kavramı bu çeşitliliği anlatır. Ortak olan, sosyal iletişimdeki farklılıklar ile sınırlı ve tekrarlayıcı ilgi ve davranışlardır; ancak bunların yoğunluğu ve çocuğun yaşamına etkisi kişiden kişiye çok değişir.

Yıllar önce farklı adlarla ayrı kutulara konan tablolar, Asperger adıyla bilinen görünüm de dahil, bugün aynı çatının altındadır. Bu birleştirme bana göre değerlidir; çünkü dikkatimizi bir etikete değil, çocuğun gerçek ihtiyaçlarına yöneltir. Otizmin erken belirtilerini otizm sayfasında ayrıntılı olarak anlattım; bu sayfada daha çok tanı sonrasında ailelerin karşılaştığı sorulara odaklanıyorum.

İki temel alan

Sosyal iletişim

Spektrumdaki çocuklar başkalarıyla iletişim kurmak ister; ancak bunun yolları çoğu zaman farklıdır. Sohbeti başlatmakta ya da sürdürmekte zorlanabilir, kendi ilgi alanları hakkında uzun uzun konuşup karşısındakinin sıkıldığını fark etmeyebilir, yüz ifadelerini ve ses tonundaki incelikleri okumakta güçlük çekebilirler. Arkadaşlık kurmak isteyip bunu nasıl yapacaklarını bilememek, özellikle okul çağında ve ergenlikte yalnızlık duygusuna yol açabilir.

Sınırlı ilgiler ve tekrarlayıcı davranışlar

Bu alan; tekrarlayıcı hareketleri, aynılık ihtiyacını, belirli konulara yoğun ilgiyi ve duyusal farklılıkları kapsar. Bir çocuk okula her gün aynı yoldan gitmek isteyebilir; bir diğeri trenlerin modellerini ve kalkış saatlerini ezbere bilebilir; bir başkası kalabalık bir alışveriş merkezinin gürültüsüne dayanamayabilir. Bu özellikler çocuğun dünyayı daha öngörülebilir kılma çabasıyla ilişkilidir.

Destek düzeyleri

Tanıyla birlikte, iletişim ve esneklik alanlarının her birinde çocuğun ne kadar yardıma gereksinim duyduğunu da yazarım. Birinci düzey, destek olmadığında belirgin güçlük yaşayan ama günlük yaşamın önemli bir bölümünü sürdürebilen çocukları; ikinci düzey, destekle bile güçlükleri kolayca fark edilen çocukları; üçüncü düzey ise konuşmadan giyinmeye pek çok gündelik işte sürekli bir yetişkinin yanında olmasını gerektiren çocukları anlatır.

Ailelere her zaman şunu vurgularım: Destek düzeyi kalıcı bir hüküm değildir. Yeni beceriler kazanan ve okulu, evi kendine göre düzenlenen bir çocuğun gereksinimi yıllar içinde azalabilir. Bu yüzden değerlendirmeleri belirli aralıklarla yenilerim.

Spektruma sıklıkla eşlik eden durumlar

Bu çocukların önemli bir kısmında spektrumla birlikte yürüyen ek sorunlar da bulunur. Bunları fark etmek çok önemlidir; çünkü çoğu tedavi edilebilir ve tedavi edildiğinde çocuğun yaşamı belirgin biçimde kolaylaşır:

• Dikkat eksikliği ve hiperaktivite
• Kaygı; özellikle belirsizlik, değişiklik ve sosyal durumlar karşısında
• Uyku sorunları
• Çok sınırlı beslenme ve sindirim yakınmaları
• Epilepsi
• Ergenlikte depresyon
• Ağır öfke krizleri ve kendine zarar verme

Yaşa göre destek planı

Okul öncesi

Bu dönemde oyunun içine yerleştirilmiş, yoğun ve yapılandırılmış gelişimsel eğitim önceliklidir. Anne babanın kahvaltı, banyo ve park gibi sıradan anları birer konuşma fırsatına çevirmeyi öğrenmesi, haftalık terapi saatlerinden daha geniş bir etki yaratır. Bu nedenle ebeveyn danışmanlığı bu dönemde planın merkezinde yer alır.

Okul çağı

Bu yıllarda kişiye özel eğitim planı ve sınıfta küçük uyarlamalar önemlidir. Günün akışını sıra sabahı resimli bir kartta görmek, beden eğitiminden müziğe geçmeden birkaç dakika önce haber almak, gürültü arttığında kütüphaneye kısa bir mola verebilmek ve teneffüste kuralları belli bir oyuna katılabilmek, çocuğun okulla ilişkisini değiştirir. Öğretmenlerle ailenin onayıyla iletişim kurar, bu düzenlemelerin planlanmasına yardımcı olurum.

Ergenlik

Ergenlik, spektrumdaki gençler için hem bedensel hem sosyal açıdan yoğun bir dönemdir. Arkadaş grupları karmaşıklaşır, sosyal medya yeni kurallar getirir, bağımsızlık beklentisi artar. Bu yıllarda gencin içindeki kaygıyı ve çökkünlüğü gözden kaçırmamaya çalışırım; konuşma becerisi yeterli olan gençlerle, spektrum özelliklerine göre düzenlenmiş bilişsel davranışçı terapi oturumlarında öfkeyi ve tedirginliği yönetmeyi çalışırız. Gencin ilgi alanlarını gelecekteki meslek ve eğitim seçimleriyle ilişkilendirmeyi de önemserim.

İlaçların yeri

Spektrumun kendisini değiştiren bir ilaç yoktur. İlacı, evdeki yaşamı altüst eden kriz dönemleri, çocuğun kendini incitmesi, çok yoğun hareketlilik, uyuyamama ya da ağır tedirginlik gibi yanında yürüyen sorunlar için düşünürüm. Bu kararı her zaman aileyle birlikte, olası yarar ve yan etkileri ayrıntılı olarak tartışarak veririm.

Bir örnek

Ayrıntıları değiştirilmiş bir örnek: Dokuz yaşında, matematikte çok başarılı ama sınıfta sürekli yalnız kalan ve teneffüslerde koridorda volta atan bir erkek çocuğu getirildi. Öğretmen, çocuğun gürültülü yemekhanede kulaklarını kapatıp ağladığını anlatıyordu. Değerlendirmede birinci düzeyde destek gerektiren otizm spektrum bozukluğu ve eşlik eden kaygı saptadık. Okulla birlikte yemek saatinde daha sakin bir alan, teneffüslerde satranç kulübü ve haftalık sosyal beceri grubu planladık. Kaygıya yönelik kısa süreli bir terapi de ekledik. Dönem sonunda çocuk kulüpten iki arkadaş edinmiş, yemekhane krizleri belirgin biçimde azalmıştı.

Tanıyı çocuğa ne zaman ve nasıl anlatmalı?

Ailelerin bana en sık sorduğu sorulardan biri, çocuklarına tanıyı anlatıp anlatmamaları gerektiğidir. Deneyimlerime göre okul çağındaki ve ergenlik dönemindeki çocuklar, kendilerindeki farklılığı çoğu zaman zaten hisseder ve buna bir açıklama arar. Açıklama yapılmadığında bu boşluğu "ben tuhafım" ya da "ben bozuğum" gibi düşüncelerle doldurabilirler. Tanıyı, çocuğun yaşına uygun bir dille, güçlü yanlarını da vurgulayarak anlatmak, kendini daha iyi tanımasına ve ihtiyaç duyduğunda yardım istemesine yardımcı olur. Bu konuşmayı aileyle birlikte planlayabilir, gerekirse bir görüşmede birlikte yapabiliriz.

Yetişkinliğe hazırlık

Spektrumdaki gençlerle ergenliğin sonlarına doğru bağımsız yaşam becerilerini daha yoğun konuşmaya başlarım: kendi randevusunu almak, toplu taşımayı kullanmak, harcamalarını yönetmek, iş ya da eğitim başvurusu yapmak gibi. Gencin ilgi alanları çoğu zaman mesleki yönelim için güçlü bir başlangıç noktasıdır. Bu geçiş dönemini aileyle birlikte, küçük ve ulaşılabilir adımlarla planlamak, yetişkinliğe daha güvenli bir geçiş sağlar.

Ailelere önerilerim

• Trenlere, haritalara ya da dinozorlara olan tutkusunu birlikte okumak, saymak ve konuşmak için bir köprü yapın.
• Değişiklikleri önceden ve görsellerle anlatın; sürprizleri en aza indirin.
• Bir kriz yaşandığında önce "neye tepki veriyor?" diye düşünün; çoğu zaman uykusuzluk, açlık, ses ya da söyleyemediği bir dilektir.
• Duyusal hassasiyetlere saygı gösterin; kulaklık, sakin bir köşe ya da sevdiği bir nesne işe yarar.
• Kendinize ve diğer çocuklarınıza da zaman ayırın; bu uzun soluklu bir yolculuktur.

Sık sorulan sorular

Spektrumdaki çocuğun öğrenme kapasitesi düşük mü olur?

Hayır. Spektrumdaki çocukların bir bölümünde öğrenme kapasitesi sınırlıdır; ancak önemli bir bölümü yaşıtlarıyla aynı düzeyde, bazıları ise belirli alanlarda onların ilerisinde öğrenir.

Anaokulunda kimsenin fark etmediği bir çocuk sonradan tanı alabilir mi?

Alabilir. Konuşması yaşına uygun gelişmiş çocuklarda farklılıklar, arkadaşlık ilişkilerinin inceldiği ilkokul sonu ya da ortaokulda göze çarpar hâle gelebilir.

Sosyal beceri grupları işe yarar mı?

Yapılandırılmış sosyal beceri grupları, özellikle okul çağındaki ve ergenlik dönemindeki çocuklarda arkadaşlık kurma ve sürdürme becerilerini destekleyebilir. En iyi sonuç, öğrenilen becerilerin okulda ve evde de pratik edildiği durumlarda alınır.

Spektrumdaki gencim neden bu kadar yoruluyor?

Pek çok spektrumdaki genç gün boyunca sosyal ipuçlarını çözmek ve ortama uyum sağlamak için yoğun çaba harcar. Bu çaba eve dönüldüğünde büyük bir yorgunluk ya da öfke patlaması olarak ortaya çıkabilir. Okul sonrası dinlenme zamanı tanımak bu yükü hafifletir.