Otizm

Otizmi bir farklılık olarak görmek

Otizmi ailelere anlatırken çoğu zaman şöyle başlarım: Otizmli bir çocuğun beyni dünyayı farklı bir işletim sistemiyle çalıştırır. Bu sistem bazı alanlarda çok güçlüdür; ayrıntıları fark etmek, kalıpları görmek, belirli konularda derinleşmek gibi. Bazı alanlarda ise, örneğin başkalarının yüz ifadelerini okumak, sohbette sırayla konuşmak ya da beklenmedik değişikliklere uyum sağlamak gibi, daha çok çaba ve destek gerektirir.

Otizm doğuştan gelir ve yaşam boyu sürer. Nedeni büyük ölçüde genetiktir ve beynin erken gelişim döneminde şekillenir. Otizmin ebeveyn ilgisizliğinden, aşılardan ya da ekrandan kaynaklandığı düşüncesi bilimsel olarak geçerli değildir. Güncel sınıflamada otizm, farklı yoğunluktaki görünümleri kapsayan otizm spektrum bozukluğu başlığı altında değerlendirilir.

Bebeklik döneminde ilk işaretler

Pek çok aile, ilk yıl içinde bir şeylerin farklı olduğunu sezer. Bu dönemde dikkat ettiğim işaretler:

• Anne babanın yüzüne bakarak gülümsemenin ve karşılıklı "sohbetin" az olması
• Adıyla seslenildiğinde dönüp bakmanın tutarsız ya da çok seyrek olması
• Agulama ve hecelemenin sınırlı kalması
• Kucağa alınmak için kollarını uzatmama, sarılmaya az ilgi

Bu işaretler tek başına tanı anlamına gelmez; ancak ailenin sezgisini ciddiye almak ve çocuğu yakından izlemek gerekir.

Okul öncesi dönemde otizm

Bir ile beş yaş arasında otizmin özellikleri genellikle daha belirgin hâle gelir:

• İstediği ya da ilgisini çeken bir şeyi parmağıyla göstermeme
• Ebeveynin gösterdiği bir nesneye ya da yöne bakmama
• Sözcüklerin gecikmesi ya da kazanılmış sözcüklerin kaybolması
• Duyduğu cümleleri tekrar etme, sorulara soruyla yanıt verme
• Oyuncakları sıraya dizme, tekerlekleri döndürme gibi tekrarlayıcı oyunlar
• Mış gibi oyunun ve taklidin azlığı
• El çırpma, parmak ucunda yürüme, kendi etrafında dönme
• Belirli seslere, dokulara ya da yiyeceklere yoğun hassasiyet
• Rutinlerdeki küçük değişikliklere büyük tepki

Bu yaş grubunda değerlendirme yaparken çocuğun oyununa katılmayı, onun ilgisini çeken şeyler üzerinden iletişim kurmayı önemserim.

Okul çağında otizm

Dil gelişimi iyi olan bazı çocuklarda otizm, okulun sosyal beklentileriyle birlikte belirginleşir. Bu çocuklar akademik olarak başarılı olabilir; ancak teneffüslerde yalnız kalabilir, arkadaşlarının şakalarını anlamayabilir, belirli bir konu hakkında uzun uzun konuşup karşısındakinin ilgisini fark etmeyebilir. Gürültülü yemekhaneler ve kalabalık koridorlar onlar için yorucu olabilir. Öğretmenler bu çocukları bazen "tuhaf" ya da "kurallara takıntılı" olarak tanımlar.

Ergenlikte otizm

Ergenlikte sosyal ilişkiler daha da karmaşıklaşır; arkadaş grupları, ima ve şakalar, romantik ilişkiler ve sosyal medya yeni zorluklar getirir. Otizmli gençler bu dönemde yoğun kaygı, yalnızlık ve depresyon yaşayabilir. Özellikle kız çocuklarında otizm, sosyal davranışları taklit ederek uyum sağlama çabası nedeniyle uzun süre fark edilmeyebilir ve ilk kez ergenlikte bu yorgunluğun ardından tanı konabilir.

Muayenede neye bakıyorum?

Otizm değerlendirmesi birkaç görüşmeye yayılabilir. Bu süreçte:

1. Ebeveynlerle bebeklikten bugüne iletişim, oyun, sosyal ilgi, alışkanlıklar ve duyusal özellikleri ayrıntılı biçimde konuşurum.
2. Çocukla oyun ortamında zaman geçirir, iletişim girişimlerini, ortak dikkatini ve oyun becerilerini gözlemlerim.
3. Gerekli durumlarda yapılandırılmış bir gözlem aracı olan ADOS-2 değerlendirmesini uygularım.
4. İşitme kaybı, dil bozukluğu, zihinsel yetersizlik ve kaygı gibi benzer görünüm yaratabilecek durumları ayırt ederim.
5. Gerekirse işitme testi, çocuk nörolojisi ve genetik değerlendirme için yönlendirme yaparım.

Değerlendirmeden sonra

Değerlendirmenin sonunda aileyle ayrı bir görüşme yapar, bulguları ayrıntılı olarak paylaşırım. Bu görüşmede yalnızca tanıyı değil, çocuğun güçlü yanlarını ve desteğe ihtiyaç duyduğu alanları da konuşuruz. Ardından bireysel özel eğitim, dil ve konuşma terapisi, ergoterapi ve ebeveyn danışmanlığı gibi desteklerden oluşan bir plan hazırlarız. Erken başlayan yoğun ve yapılandırılmış destek, iletişim ve günlük yaşam becerilerinde anlamlı ilerleme sağlayabilir.

İlaçlar otizmin özünü değiştirmez; ancak eşlik eden ağır huzursuzluk, saldırganlık, uyku sorunu, dikkat eksikliği ya da kaygı gibi durumlarda çocuğun ve ailenin yaşam kalitesini artırmak için kullanılabilir.

Otizmle sık karışan durumlar

Değerlendirmede ayırt etmeye çalıştığım bazı durumlar şunlardır: İşitme kaybı olan çocuklar adlarına tepki vermeyebilir ve konuşmaları gecikebilir. Dil bozukluğu olan çocuklar konuşmakta zorlanır ama jestleri, göz teması ve oyunları genellikle yaşıtlarına benzer. Ağır ihmal yaşamış çocuklarda sosyal tepkiler azalmış olabilir; uygun bakım ortamında hızla değişir. Yoğun kaygı yaşayan ya da çok çekingen çocuklar yeni ortamlarda içine kapanabilir; ancak tanıdık kişilerle ilişkileri sıcaktır. Bu ayrımları yapabilmek için çocuğu farklı ortamlarda tanımak ve ailenin anlattıklarına dikkatle kulak vermek gerekir.

Kardeşler

Otizmli bir çocuğun kardeşleri de bu sürecin bir parçasıdır. Onlara yaşlarına uygun bir açıklama yapmak, sorularına alan açmak ve onlarla baş başa zaman geçirmek aile dengesini korur. Küçük kardeşlerin gelişimini erken yıllarda daha yakından izlemeyi de öneririm.

Bir örnek

Ayrıntıları değiştirilmiş bir örnek: İki buçuk yaşında, yalnızca birkaç sözcük kullanan ve saatlerce kapıyı açıp kapatarak oynayan bir erkek çocuğu getirildi. Aile, çocuğun adına tepki vermediğini ve oyun parkında diğer çocuklarla hiç ilgilenmediğini anlattı. Değerlendirmede otizm spektrum bozukluğu tanısı koyduk. Haftada birkaç saatlik bireysel eğitim, dil terapisi ve ailenin evde günlük rutinler içinde uygulayacağı iletişim çalışmalarıyla bir yıl içinde çocuk istediklerini iki-üç sözcüklü cümlelerle ifade etmeye ve kardeşiyle basit oyunlar oynamaya başladı.

Ailelere önerilerim

• Çocuğunuzun ilgisini çeken şeylerden yola çıkın; onun oyununa katılın.
• Kısa ve net cümleler kullanın, söylediklerinizi jest ve görsellerle destekleyin.
• Günlük düzeni sabit tutun; değişiklikleri önceden resimlerle anlatın.
• Duyusal hassasiyetleri gözetin; gürültülü ortamlarda kulaklık işe yarayabilir.
• Benzer süreçlerden geçen ailelerle tanışmak yalnızlık hissini azaltır.

Erken müdahalede ailenin gücü

Otizmli küçük çocukların gelişiminde en etkili ortam, günlük yaşamın kendisidir. Banyo saati, sofra, giyinme, parkta salıncak sırası; bunların hepsi iletişim için birer fırsattır. Ebeveynlerin bu anlarda çocuğun ilgisini izlemeyi, onu taklit etmeyi, sözcükleri yavaş ve net söylemeyi ve çocuğa yanıt vermesi için zaman tanımayı öğrenmesi, haftada birkaç saatlik terapinin etkisini katlar.

Sık sorulan sorular

Otizmde tanı için en erken yaş kaçtır?

Deneyimli değerlendirmeyle otizm tanısı iki yaş civarında güvenilir biçimde konabilir. Daha erken yaşlarda belirtiler fark edildiğinde çocuk yakından izlenir ve gelişimsel destek başlatılır.

Otizmli çocuğum okula gidebilir mi?

Pek çok otizmli çocuk uygun destek ve düzenlemelerle genel eğitim sınıflarında kaynaştırma eğitimi alır. Hangi ortamın uygun olduğu çocuğun bireysel ihtiyaçlarına göre belirlenir.

Otizm büyüdükçe azalır mı?

Otizm yaşam boyu sürer; ancak çocuk büyüdükçe becerileri gelişir ve zorlandığı alanlar daralabilir. Pek çok otizmli birey uygun destekle eğitimini tamamlar, çalışır ve bağımsız yaşar.

Otizm tanısı konduktan sonra ne sıklıkla görüşüyoruz?

Tanıdan sonraki ilk dönemde planın oturması için görüşmeleri daha sık yaparım. Çocuğun gelişimi ve ailenin ihtiyacına göre kontroller zamanla seyrekleşir; ancak gelişim düzenli aralıklarla değerlendirilmeye devam eder.

Otizmli çocuğumun kardeşinde de otizm olur mu?

Kardeşlerde otizm görülme olasılığı genel topluma göre daha yüksektir; ancak kesin değildir. Küçük kardeşlerin ilk yıllarda daha yakından izlenmesini öneririm.

Değerlendirme için çocuğumun konuşmaya başlamasını beklemeli miyiz?

Hayır. Konuşmanın gecikmesi değerlendirme için bir engel değil, tersine erken başvurmak için bir nedendir. Değerlendirme, çocuğun oyunu, bakışları ve jestleri üzerinden de yapılabilir.