Otizm, son yıllarda çok daha fazla konuşulan bir konu. Bu konuşmaların bir yararı var: Aileler belirtileri daha erken fark ediyor ve çocukları daha erken yaşta destek alabiliyor. Ancak bilgi bolluğu, beraberinde pek çok yanlış inanışı ve kaygıyı da getiriyor. Bu yazıda muayenemde ailelerden en sık duyduğum on iki soruyu ve bu sorulara verdiğim yanıtları paylaşıyorum.
1. Otizm tam olarak nedir?
Otizm, bir çocuğun başkalarıyla iletişim kurma, sosyal ilişkileri anlama ve davranışlarını değişen durumlara göre ayarlama biçimini etkileyen, beynin gelişimiyle ilgili bir farklılıktır. Doğuştan gelir ve yaşam boyu sürer. Otizmli çocuklar dünyayı farklı biçimde algılar ve deneyimler; bazı alanlarda çok güçlü, bazı alanlarda ise desteğe ihtiyaç duyar. Güncel tanı sistemlerinde otizm, farklı yoğunluktaki görünümleri kapsayan "otizm spektrum bozukluğu" adıyla tanımlanır.
2. Otizm hastalık mı?
Bu sorunun yanıtı bakış açısına göre değişir. Tıbbi sınıflamalarda otizm bir tanı olarak yer alır; çünkü çocuğun desteğe ulaşması, eğitim haklarından yararlanması ve uygun tedavi planının yapılması için tanı gereklidir. Ancak otizm, ateşli bir hastalık gibi gelip geçen ya da ilaçla iyileşen bir durum değildir. Ben ailelere otizmi, çocuğun kendine özgü bir gelişim yolu olarak anlatırım. Bu yolda bazı alanlarda destek gerekir, bazı alanlarda ise çocuğun güçlü yanları öne çıkar.
3. İlk belirtiler hangi yaşta görülür?
Pek çok ailede ilk işaretler yaşamın ilk iki yılı içinde fark edilir. Bazı çocuklarda ilk yıl içinde göz teması, gülümsemeye karşılık verme ve agulama gibi erken sosyal tepkilerde azlık görülür. Bazı çocuklarda ise gelişim bir süre olağan seyreder, ardından bir buçuk-iki yaş civarında kazanılmış sözcüklerde ya da sosyal ilgide gerileme olur. Dil becerileri iyi olan bazı çocuklarda ise farklılıklar ancak okul çağında, sosyal beklentiler arttığında belirginleşir.
4. Hangi belirtiler dikkat çekici?
Aşağıdaki işaretlerden birkaçı birlikte görülüyorsa değerlendirme yapılmasını öneririm:
- Adıyla seslenildiğinde tutarlı olarak dönüp bakmama
- Bir şeyi istemek ya da göstermek için parmağıyla işaret etmeme
- Anne babanın gösterdiği yöne bakmama
- El sallama, "cee" gibi sosyal oyunlara ilgisizlik
- Konuşmanın gecikmesi ya da kazanılmış sözcüklerin kaybolması
- Duyduğu cümleleri yerinde olmayan zamanlarda tekrar etme
- Oyuncakları sıraya dizme, tekerlek döndürme gibi tekrarlayıcı oyunlar
- El çırpma, parmak ucunda yürüme, kendi etrafında dönme
- Rutinlerdeki küçük değişikliklere yoğun tepki
- Belirli seslere, dokulara ya da yiyeceklere aşırı hassasiyet
5. Göz teması kuruyor; yine de otizm olabilir mi?
Evet, olabilir. Otizmli çocukların bir kısmı tanıdık kişilerle göz teması kurar. Otizmi değerlendirirken tek bir davranışa değil, iletişimin ve sosyal etkileşimin bütününe bakarım: Çocuk göz temasını iletişim için kullanıyor mu? Sevincini paylaşmak için size dönüyor mu? Sizin yüz ifadenizi okuyor mu? Tek bir belirtinin varlığı ya da yokluğu tanı koydurmaz ya da dışlatmaz.
6. Otizm neden olur?
Otizmin ortaya çıkışında genetik etkenler en büyük paya sahiptir. Beynin anne karnındaki ve yaşamın ilk yıllarındaki gelişimi sırasında sinir hücreleri arasındaki bağlantıların farklı biçimde kurulduğu düşünülmektedir. Ailede otizm öyküsü, erken doğum ve ileri ebeveyn yaşı gibi bazı etkenler riski artırabilir. Çoğu durumda tek ve belirgin bir neden saptanamaz.
7. Aşılar, ekran ya da bizim ilgimiz otizme yol açar mı?
Hayır. Aşıların otizme neden olduğu düşüncesi, geniş çaplı ve güvenilir araştırmalarla çürütülmüştür. Ekran kullanımı otizme neden olmaz; ancak küçük yaşta aşırı ekran kullanımı, yüz yüze etkileşim fırsatlarını azalttığı için iletişim gelişimini olumsuz etkileyebilir. Ebeveynlerin ilgisizliği ya da soğukluğu ise geçmişte yanlış biçimde öne sürülmüş ve tamamen terk edilmiş bir görüştür. Muayenemde ailelerin bu konudaki suçluluk duygularını sıkça görüyorum; bu duyguların hiçbir dayanağı yoktur.
8. Tanı nasıl konur?
Otizm için bir kan tahlili ya da beyin görüntülemesi yoktur. Tanı, deneyimli bir hekimin ayrıntılı gelişim öyküsünü alması, çocuğu gözlemlemesi ve gerekli durumlarda yapılandırılmış değerlendirme araçlarını kullanmasıyla konur. Ben değerlendirmemde ailelerle bebeklikten bugüne uzanan bir görüşme yapar, çocukla oyun ortamında zaman geçirir ve gerektiğinde ADOS-2 uygularım. İşitme kaybı, dil bozukluğu ve kaygı gibi benzer görünüm yaratabilecek durumları da ayırt ederim.
9. Tanı için kaç yaşını beklemeliyiz?
Beklemenize gerek yok. Deneyimli ellerde otizm tanısı iki yaş civarında güvenilir biçimde konabilir. Daha erken yaşlarda belirtiler fark edildiğinde çocuğu izleme alır ve tanı netleşmeden gelişimsel desteği başlatırız. "Erkek çocuklar geç konuşur", "Babası da geç konuşmuştu" gibi cümlelerle zaman kaybetmek yerine değerlendirme istemek her zaman daha doğrudur.
10. Otizm tedavi edilir mi?
Otizmin kendisini ortadan kaldıran bir ilaç ya da tedavi yoktur. Ancak erken başlayan, yoğun ve yapılandırılmış eğitim ve terapilerle çocukların iletişim, dil, sosyal etkileşim ve günlük yaşam becerilerinde çok anlamlı ilerlemeler sağlanabilir. Destek planı genellikle bireysel özel eğitim, dil ve konuşma terapisi, ergoterapi ve ebeveyn danışmanlığından oluşur. İlaçlar ise eşlik eden uyku sorunu, ağır huzursuzluk, dikkat eksikliği ya da kaygı gibi durumlar için kullanılabilir. Ayrıntılı bilgi için otizm ve otizm spektrum bozukluğu sayfalarına bakabilirsiniz.
11. Çocuğum konuşacak mı, okula gidebilecek mi?
Bu, ailelerin en çok merak ettiği sorudur ve kesin bir yanıt vermek çoğu zaman mümkün değildir. Ancak şunu söyleyebilirim: Erken ve yoğun destek alan çocukların önemli bir bölümünde dil gelişir. Konuşmanın sınırlı kaldığı çocuklarda bile resimli kartlar ya da tablet uygulamaları gibi alternatif yollarla iletişim desteklenebilir. Pek çok otizmli çocuk, uygun düzenlemeler ve destekle genel eğitim sınıflarında öğrenimini sürdürür.
12. Aile olarak ne yapabiliriz?
- Çocuğunuzun ilgisini çeken şeylerden yola çıkın; onun oyununa katılın.
- Gün içinde sık ve kısa sohbetler yapın; sözcüklerinizi jest ve görsellerle destekleyin.
- Rutinleri sabit tutun; değişiklikleri önceden anlatın.
- Ekran süresini sınırlayın, etkileşimli oyunlara zaman ayırın.
- Kendinize ve diğer çocuklarınıza da zaman ayırın; bu uzun soluklu bir yolculuktur.
- Benzer süreçlerden geçen ailelerle tanışın; yalnız olmadığınızı bilmek güç verir.
Kız çocuklarında otizm neden geç fark ediliyor?
Bu soru son yıllarda sıkça gündeme geliyor ve önemli bir konu. Kız çocuklarında otizm, erkek çocuklara göre daha geç ve daha seyrek tanı alır. Bunun bir nedeni, kız çocuklarının sosyal davranışları gözlemleyip taklit ederek uyum sağlamaya daha yatkın olmasıdır. İlgi alanları da hayvanlar, kitaplar ya da belirli bir dizi gibi yaşıtlarının da ilgilendiği konular olabileceği için dikkat çekmeyebilir. Bu kızlar gün boyu süren uyum çabasının bedelini çoğu zaman evde yaşanan yorgunluk, öfke patlamaları ve ergenlikte artan kaygı ya da depresyonla öder. Kızınızda arkadaşlık kurmakta zorlanma, sosyal ortamlardan sonra aşırı yorgunluk ve rutinlere sıkı bağlılık fark ediyorsanız, bu olasılığı da değerlendirmek gerekir.
Son söz
Otizm tanısı bir son değil, çocuğunuzu daha iyi anlamanın ve ona uygun desteği bulmanın başlangıcıdır. Her otizmli çocuk kendine özgüdür ve kendi yolunda ilerler. Gelişimle ilgili bir sorunuz ya da kaygınız varsa, beklemek yerine bir çocuk ve ergen psikiyatristiyle görüşmenizi öneririm. Randevu bilgileri için iletişim sayfasını ziyaret edebilirsiniz.